Ogni anno 10.000 studenti con patologie invalidanti si affacciano al mondo del lavoro. Sono oltre 150 i ragazzi affetti dalla distrofia muscolare di Duchenne/Becker che hanno raggiunto l’età per frequentare la scuola secondaria superiore e l’Università.
Un enorme risultato se si considera che, fino a quindici anni fa, l’età media dei pazienti affetti dalla grave malattia rara era intorno ai 13 - 18 anni. Un risultato ottenuto anche grazie alla diretta collaborazione della famiglia con i ricercatori e gli specialisti, che ha consentito a migliaia di ragazzi di vivere una vita di qualità e raggiungere l’età adulta. Sempre più adolescenti e giovani affetti dalla distrofia di Duchenne/Becker, oggi, si affacciano al mondo della scuola per costruire un progetto di vita in cui il lavoro e l’autonomia siano le basi di partenza per un reale inserimento sociale. La particolarità della malattia e la gravità dei sintomi psico-fisici, però, porta ancora troppo spesso a concentrarsi quasi esclusivamente sulle cure cliniche dimenticando l’attenzione alle potenzialità concrete della persona e al rispetto della sua dignità. La scuola, che li accompagna almeno fino all’obbligo di legge, diventa quindi il luogo idoneo in cui poter certificare le loro abilità e avviare una progettualità concreta nel territorio riducendo l’assistenzialismo a cui spesso si ricorre in questi casi.
Per garantire a tutti i ragazzi affetti da distrofia di Duchenne/Becker la possibilità di raggiungere una vera integrazione sociale, Parent Project Onlus, ha elaborato il Progetto “Rete Duchenne al lavoro contro la povertà e l’esclusione sociale”, che favorirà l’organizzazione di un modello operativo che possa soddisfare il diritto ad una vita autonoma. L’obiettivo del lavoro, realizzato con il finanziamento del Ministero del Lavoro e Politiche Sociali (Legge 383/2000 art. 12 / c. 3 – lett. F Anno. 2010), coinvolgerà gli studenti di Lazio, Marche, Piemonte, Puglia, Calabria e Sicilia.
Grazie a questo progetto, gli istituti scolastici, collegati in rete con i servizi al lavoro territoriali e con i servizi/interventi idonei per supportare il progetto di vita del giovane Duchenne/Becker quali ausili, care giver, trasporto, assistenza domiciliare, possono davvero fare la differenza a dimostrazione che anche un soggetto affetto da questa rara e debilitante patologia può prepararsi in modo adeguato al mondo del lavoro, prevenendo le condizioni di povertà in cui potrebbe trovarsi.
Al termine del Progetto, che vede la partecipazione di importanti partner quali l’Istituto Leonarda Vaccari, sarà elaborato uno strumento di guida per lo studio e la realizzazione di un progetto di inserimento lavorativo e sociale realizzato grazie a strumenti specifici quali un portfolio delle abilità, ausili specifici, metodologie e tecniche di lavoro in rete. Tutte le informazioni raccolte, serviranno a costruire un modello d’integrazione lavorativa e sociale che potrà essere realizzato attraverso un’azione di intervento di rete territoriale con i Comuni, i Centri per l’Impiego, le scuole, le famiglie e i servizi socio-sanitari territoriali.
